Za terminalne bolesnike u Srbiji nema bolničkih postelja

Prema statističkim podacima, u Srbiji samo od malignih oboljenja dnevno umre 59 osoba. Od toga, svega jedna trećina premine u adekvatnim medicinskim uslovima, gde im je obezbeđen dostojanstven i bezbolan odlazak. U okruženju od 125 zemalja, Srbija je jedina koja nema institucionalno rešeno pitanje palijativne nege, već su terminalni bolesnici prepušteni sami sebi i svojoj porodici. Palijativna nega je osnovno ljudsko pravo na zdravstvenu zaštitu, pravo koje naglašava još Kanadska deklaracija iz 1992. kao i Preporuka ministara Veća Evrope iz 2003. Prema definiciji Svetske zdravstvene organizacije, palijativna nega podrazumeva aktivnu i potpunu brigu za bolesnika čija bolest više ne reaguje na postupak lečenja. Njena svrha je postizanje najboljeg kvaliteta života terminalno obolelihi i njihovih porodica i to pomoću kontrole bola i kontrole ostalih simptoma ( WHO, 2002). Svuda u svetu palijativno zbrinjavanje je već decenijama obavezno, a pritom i besplatno. Izuzev jednog jedinog hospisa iza kog stoji humanitarna organizacija iz Velike Britanije, a čiji je kapacitet svega 40 postelja, država Srbija, sem donošenja zakonskih akata, ništa nije preduzela da terminalnim bolesnicima omogući bezbolan i dostojastven odlazak. Palijativna nega pacijenata predstavlja niz posebno prilagođenih tretmana koji u maksimalnoj mogućoj meri uklanjaju bol, neugodnosti, simptome i stres koji teška bolest sama po sebi donosi pacijentu. Takođe, obezbeđuje i psihološku podršku pacijentima suočenim sa neminovnošću skorog umiranja, ali se prvenstveno bazira na tome da kvalitet preostalog vremena bude što bolji, dostojanstveniji i svakako bezbolniji. Iako socijalno najosetljiviji, palijativni bolesnici u Srbiji praktično nisu ni prepoznati kao posebna kategorija, već ih zdravstveni sistem i dalje tretira kao one “koji zauzimaju bolnički krevet”, odakle ih najčešće i izbacuju. Mada je medicinska, ali i civilizacijska obaveza pružanja palijativne nege donekle regulisana zakonskim aktima Republike Srbije, država nije učinila nijedan konkretan potez da sopstveni zakon i primeni. U Srbiji, terminalni bolesnici u većini slučajeva umiru u agoniji, bolovima i na očigled očajnih i unezverenih članova porodice potpuno nemoćnih da im pomognu. Dok čitate ove redove, u Srbiji trenutno 38 ljudi umire na najnedostojanstveniji i najbolniji način. Izostankom institucionalizovanog rešavanja palijativne nege, država ne diskrminiše samo teško obolele prema kojima ima moralnu obavezu da im obezbedi što bezbolniji i što dostojantveniji odlazak, već i članove njihovih porodica koji su neretko prisiljeni da ostavljaju poslove i svoj privatan život, kako bi preuzeli ulogu lekara, negovatelja i psihologa. Dok ovo čitate, 38 porodica u Srbiji sada prolazi kroz nemoć, bes, tugu i trauma od koje se nikada neće oporaviti. Gde se vode ljudi koji umiru u mukama? “Počela je da gubi dah i da se guši. Postavljala mi je čudna pitanja … Smestila sam je u auto i krenula po bolnicama da potražim bilo kakvo olakšanje. Obišle šest bolnica tog dana. Svuda sam molila da je prime, da joj urade punkciju pluća, daju morfijum, urade bilo šta. Nisu hteli. “Vratite se kući, nije ona slučaj za nas, ne možemo ništa.“. Pa ko može? Gde se vode ljudi koji umiru u mukama? Uveče joj je dodatno pozlilo, terminalne bolesnike ne primaju ni u urgentni … “ Sva agonija članova porodica koje imaju terminalnog bolesnika u poslednjim danima ili satima života, staje u ovu rečenicu Ivane Stojanov, urednice portal Noizz, čija je majka preminula od kancera. Njeno iskustvo je iskustvo većine ljudi koji su imali tu nesreću da im članovi porodice obole od neizlečivih bolesti, a zatim još bili prisiljeni da budu nemoćni svedoci njihovog umiranja. U ovakvim situacijama, gubitak voljene osobe nije jedina trauma kroz koju cela porodica prolazi. Mnogi koji su prošli kroz taj dramatični period sa svojim voljenima će hrabro reći da je fizička smrt čak donela svojevrsno olakšanje. „Znam da će mnogi osuditi ovakvu izjavu, ali to će učiniti samo oni koji nisu morali da gledaju svoje bližnje kako se raspadaju, nestaju, dave u vodi u sopstevnim plućima, padaju u hropac iz kog danima ne izlaze, buncaju, mlataraju rukama boreći se za poslednji udisaj… Nikom koga volite ne želite takvu smrt. Niko ko vas voli ne želi da vam priredi da to proživljavate i gledate… Jer, to je upravo jedino što možete da radite: da gledate. A, ta nemoć da pomognete, da barem umanjite bol se vremenom pretvara u neki tupi osećaj krivice koji ćete nositi celi život“, kaže Sanja Majstorović, koja je od kancera izgubila oba roditelja u svega par godina. Oboje su umrli kod kuće. Izuzev sporadičnih dolazaka lekara Hitne službe, koji sem davanja jačeg sredstva za smirenje nisu smeli ništa više da preduzmu, Sanja je u poslednjim danima bila jedina fizička i psihološka pomoć svojim umirućim roditeljima. Ovo je možda jedna i od najtežih situacija kroz koju članovi porodice prolaze, jer uglavnom ne znaju šta treba da rade, niti su stručni i obučeni za takve delikatne i komplikovane medicinske situacije. „Majka je imala metastaze na karlici, delovima kičme i butne kosti. Kada su je otpustili sa Onkološkog odeljenja, jer više ‘nije bila za njih’ lekar mi je napomenuo da moram da pazim kako je pomeram ‘jer i pri najmanjem pokretu mogu da joj polomim kost, jer su sada kao grisine’. Imala sam tada nepunih dvadeset godina. Kako ja da znam kako se pomera neko čije su kosti kao grisine? Svaki put kada bih je dodirnula, okrenula da promenim pelenu, prala, mazala rane od dekubitisa… ruke su mi drhtale od straha da ću je povrediti, da ću joj, uz sav bol koji oseća, naneti još veći. Preklinjala me je da joj ne stavljam pelene, već da joj pomognem da ode to toaleta. Nisam se usuđivala. Ni nakon 12 godina, ja i dalje ne mogu da oprostim sebi što sam joj u tim poslednjim danima uskratila i taj minimum dostojanstva: da ode do toaleta“, pričae Sanja. Upravo zbog ovakvih situacija, palijativna nega je neophodna ne samo za terminalne bolesnike, već i zbog njihovih porodica. Biološki, relacijski i emotivno se osećamo odgovornim za svoju decu, roditelje, braću, sestre i prirodan instinkt je da ih zaštitimo, pomognemo, olakšamo bol. U situacijama kada ste onemogućeni da to učinite, bilo stanjem bolesnika ili sopstvenim ograničenjima (nedostatak stručnosti, nepoznavanje bolesti, strahom…), ta odgovornost prelazi u frustraciju i grižu savesti, ma koliko ona bila iracionalna. Takva odgovornost je nametnuta. Za nju su zaduženi lekari i medicinsko osoblje, koji su se na nju obavezali svojom profesijom i zakletvom, a ne članovi porodice. Stres, frustracija, tuga, nemoć … kroz koje tada prolaze članovi porodice su dodatna otežavajuća okolnost i za umireće bolesnike. Boreći se sa konstantnim bolom, bolešću i neminovnošću smrti, palijativni bolesnici se neretko osećaju i kao “teret” porodici, koju žele da poštede. Suicidne ideje kod umirućih nisu uvek želja da se prekrate muke sebi, već upravo članovima porodice. „Tada je bila pokretna, ali slaba, nije imala snage da počne sama potragu po kući. Nekoliko dana me je molila da joj nađem te lekove, a onda bi se naljutila, ‘što sam ih sakrila da se ne bi ubila’. Nisam ih sakrila, ali tada sam shvatila da želja za krajem nije tu jer ne želi više da živi, već zato što želi da me oslobodi muke“, opisala je Ivana Stojanov situaciju u kojoj su se našla deca mnogih roditelja obolelih od teških bolesti. I kod onih “srećnijih”, porodica, koje mogu da plate privatne lekare za terapiju bola i obezbede bolesniku morfijum, koji jedini ublažava bolove ovakve vrste, strah od suicidnih namera je sveprisutan.

Dostojno jest Nakon što je i na ličnom primeru osetio svu neophodnost palijativne nege, izdavač i vlasnik “Kontrast izdavaštva” Vladimir Manigoda priredio je knjigu humanitarnoh karaktera “Dostojno jest“. Manigoda je u knjizi sabrao radove preko 60 autora, među kojima su Svetislav Basara, Goran Petrović, Vladimir Arsenijević, Dule Nedeljković, Vladimir Kecmanović … Knjiga je namenjena da se podigne glas palijativnoj nezi, a celokupan prihod donira se organizaciji Belhospis.

„Otac je na kraju pio Oramorf, ampule morfijuma koje su ga praktično obeznanjivale, ali barem i oslobađale bola. Ja sam mu ih otvarala (bile su u plaističnim bočicama) i davala da ih ‘isisa’. Jednom prilikom, kada sam ga pomerala da bih promenila posteljinu, pronašla sam tri bočice sakrivene između uzglavlja kreveta i madraca. Ni sada ne znam kako i kada su tu završile, ali, znajući mog oca, verujem da je zadnjim atomima razuma pokušao da napravi dovoljnu zalihu“, kaže Sanja. Srbija među zemljama koje najmanje izdvajaju za zdravstvenu zaštitu Pored psihičkih i emotivnih trauma, briga o terminalnim bolesnicima neretko dovodi i do potpune finansijske iscrpljenosti porodice. Ovakvi pacijenti zahtevaju dvadesetčetvoročasovnu brigu i prisustvo. Nemajući izbora, mnogi su prisiljeni da napuštaju poslove, rasprodaju imovinu i upadaju u dugove. Koliko god delovalo neumesno pričati o finansijama u momentu kada se gubi neko od najbližih, činjenica je da briga o palijativnim bolesnicima podrazumeva i iziskuje velike sume novca. Plaćanje obučenih negovatelja i medicinskih sestara, nabavka pomagala, pelena, specijalizovanih madraca za sprečavanje dekubita, krema, zavoja, gaza, lekova… odavno prevazilaze prosečnu platu u Srbiji. Jedini besplatni hospis u Srbiji postoji u Beogradu, i to zahvaljujući humanitarnom udruženju BELhospis, pod pokroviteljstvmom Velike Britanije. U svakom trenutku BELhospice zbrinjava oko 40 pacijenata terminalno obolelih od raka. U zbrinjavanju učestvuju timovi sastavljeni od profesionalaca različitih profila (lekari, medicinske sestre, socijalni radnici, psiholozi) i volonteri. Svuda u svetu palijativno zbrinjavanje je obavezno i besplatno. Iako bi izgradnja ustanove za smeštaj terminalnih onkoloških pacijenata omogućila najviši nivo usluge, konkretne podrške države, kažu u Belhospisu, nije bilo. „Kada sve više malignih bolesti ima u Srbiji, mislim da je hospis potrebniji više nego ikad, a drugi razlog zašto mislim da je hospis zaista potreban je zato što naše društvo, naša država ima jako mala sredstva koja su namenjena za zdravstveni budžet i to je svega 230 evra po glavi stanovnika“, navodi doktorka Nataša Milićević. „Mi se iz godine u godinu obraćamo Ministarstvu zdravlja sa idejom da ovakva institucija, ne samo da je potrebna Beogradu, nego je potrebna i velikom broju gradova u Srbiji“, ukazuje Ivana Todorović, menadžer Belhospisa. Sa svim navedenim i mnogim drugim problemima usled sistemskog nedostatka palijativne nege odavno je upoznato i nadležno Ministrastvo zdravlja. Izmenama Zakona o zdravstvenoj zaštiti Vlada Srbije je učinila mali pomak po ovom pitanju ali, kao što je već viđeno, ni ovaj zakon nije životno primenljiv, jer nema sredstava, uslova niti dovoljno kadra za njegovo sprovođenje. Po modelu EU, svaka država učestvuje sa minimum 20 posto sredstava za otvaranje Centara za palijtivnu negu (hospisa), a ostali deo novca se obezbeđuje preko sponzora, društveno odgovornih kompanija, ličnih donacija, humanitarnih akcija…

Umesto kadra, još jedan pravilnik S obzirom da u bolnicama uglavnom ne postoji višak kadra u odnosu na propisane normative, za rad jedinica palijativne nege potrebno je preraspodelom angažovati kadar sa odeljenja sa kojih su prenamenjene bolničke postelje. Novim pravilnikom će biti propisani bliži uslovi u pogledu kadra, opreme, prostora i lekova za Zavod za palijativno zbrinjavanje koji je propisan novim Zakonom o zdravstvenoj zaštiti – izjavio je Zlatibor Lončar, ministar zdravlja, najavljujući još jedan pravilnik.

S obzirom da Srbija spade u zemlje koje izdvajaju minimum za zdravstvenu zaštitu svojih građana, da su uslovi u bolnicama daleko od pristojnih i da zdravstveni radnici i lekari mahom beže iz države, ulaganja u palijativnu negu su veoma neizvesna. Iako je novim Zakonom o zdravstvenoj zaštiti, koji je stupio na snagu 11. aprila 2019. Vlada Srbije propisala postojanje Zavoda za palijativno zbrinjavanje, on je životno praktično neprimenljiv. Između ostalog, ovim zakonom je regulisano da već postojeća mreža zdravstvenih ustanova treba da, u skladu sa brojem stanovnika, opredeli određen broj već postojećih bolničkih postelja za palijtivnu negu. Takođe, resorno ministarstvo je naložilo i formiranje timova i edukaciju istih za brigu o terminalnim bolesnicima. Na papiru, Srbija je uradila dosta. U realnom životu, većina zdravstvenih ustanova, zbog loših uslova rada i hroničnog nedostatka kadra i postelja, nije u stanju da praktično ispoštuje ovu odluku ministarstva. A sve dok Srbija, pored kozmetičko-birokratskog pristupa ne preduzme konkretne poteze po pitanju institucionalizacije palijativne nege, pitanje “Gde se vode ljudi koji umiru u mukama?“, ostaje bez odgovora. Ana Lalić (Autonomija)(Tekst je nastao u okviru projekta „Protiv mržnje i stereotipa, bez patetike i lažnog saosećanja – profesionalno i afirmativno“ koji je sufinansiran iz budžeta Republike Srbije – Ministarstva kulture i informisanja. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.)